El 18 de enero de 2024 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una fecha seleccionada para aumentar la conciencia sobre esta rara enfermedad neurológica que afecta aproximadamente a uno de cada millón de niños. La elección de esta fecha es significativa, ya que fue un 18 de enero de 2012 cuando los investigadores descubrieron que la mutación del gen ATP1A3, elemento fundamental en la formación temprana del cerebro, es responsable del 80% de los casos de esta enfermedad.
El Síndrome de la Hemiplejia Alternante se caracteriza por causar parálisis en un lado del cuerpo, que puede extenderse a ambos lados. Los síntomas suelen manifestarse antes de los 18 meses de edad en los niños afectados. Los episodios de parálisis, que varían en duración desde minutos hasta varios días, suelen desaparecer durante el sueño y pueden reaparecer al despertar. Otros síntomas incluyen ataques distónicos, rigidez, movimientos oculares anormales, y trastornos vegetativos. A largo plazo, los pacientes pueden desarrollar retraso mental, ataxia y otras complicaciones graves.
Actualmente, no existe un tratamiento curativo para el Síndrome de la Hemiplejia Alternante, y los esfuerzos se centran en la gestión de los síntomas y el apoyo a los pacientes y sus familias. Este día internacional busca no solo concienciar sobre la condición, sino también impulsar la investigación para encontrar una cura. La observancia de esta fecha es crucial para dar voz a los afectados por esta enfermedad, promoviendo la comprensión y el apoyo de la comunidad, y fomentando el avance en la investigación médica. La conmemoración de este día representa una oportunidad para solidarizarse con los afectados y sus familias, y para reafirmar el compromiso de la comunidad médica y científica en la búsqueda de soluciones efectivas para esta compleja condición.
