Juan Lobato, Secretario General del PSOE de Madrid y portavoz del Grupo Parlamentario Socialista, junto a Laura Oliva, que ocupa el cargo de Secretaria General del PSOE de Leganés y es la portavoz del Grupo Socialista en Leganés, realizan una visita a la Residencia para Personas con Enfermedades Raras de Prader-Willi
Cabe destacar que esta residencia, única en toda España, fue concebida para atender a individuos que padecen enfermedades raras. Fue establecida durante la anterior legislatura bajo el liderazgo del Gobierno socialista de Leganés y en locales proporcionados por el Ayuntamiento con este propósito.
«En el día de hoy, después de más de un año de puesta en marcha de esta residencia por iniciativa del anterior gobierno municipal, liderado por Santiago Llorente, creo que es el momento de mostrar nuestra preocupación ante la posibilidad cierta, como bien se ha explicado aquí, de que esta residencia tenga que acabar cerrando.», alertó Laura Oliva.
«No podemos dejar abandonada a partes de nuestra sociedad y, sean muchas personas o sean pocas las afectadas por esta dolencia, las administraciones tenemos que estar todos ahí. El ayuntamiento de Leganés tiene que continuar apoyándoles, como lo tiene que hacer, desde luego, la Comunidad de Madrid que, como digo, no es la administración que más se ha caracterizado hasta ahora por prestar apoyo», sentenció la socialista.
Por su parte, Lobato agradeció el trabajo que desempeñan las profesionales en esta residencia y subrayó la importancia de apoyar su labor desde la administración: «Apoyar significa sensibilizar a la administración, en este caso la Comunidad de Madrid, para tener el lujo que supone tener un equipo de personas como el que lidera Aurora en esta residencia, eso hay que apoyarlo porque eso está generando un beneficio a la sociedad madrileña, el poder ayudar a tanta gente que sufre esta enfermedad, que para nosotros es importantísimo. […] Aquí tenéis al PSOE de Madrid, al PSOE de Leganés que siempre ha estado también aquí, con Laura, con nuestra secretaria general a la cabeza, y esta es parte de nuestro trabajo, apoyar lo que funciona, apoyar lo que merece la pena, y exigir a las administraciones que también apoyen con esa financiación que también hace falta. Así que desde aquí todo nuestro agradecimiento y todo nuestro apoyo. »
¿Qué es el síndrome de Prader- Willi (SPW)?
El síndrome de Prader-Willi (SPW) es un trastorno genético complejo causado por la pérdida de la función de genes en una parte específica del cromosoma 15. Es una afección que afecta a múltiples partes del cuerpo y presenta una amplia gama de síntomas. Las características de SPW pueden incluir tono muscular bajo al nacer, problemas de alimentación en la infancia, y posteriormente problemas de comportamiento, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Una de las señales más significativas de SPW es una sensación crónica de hambre que puede llevar a comer en exceso y problemas de obesidad. El manejo del síndrome requiere un enfoque multidisciplinario para tratar los diversos síntomas y desafíos que enfrentan los individuos con esta condición.
En una residencia especializada, las personas con el síndrome de Prader-Willi reciben cuidados integrales diseñados para tratar las diversas manifestaciones de la enfermedad. Estos cuidados pueden incluir:
- Manejo nutricional: Dada la tendencia al sobrepeso y la obsesión con la comida, se implementan dietas cuidadosamente controladas y se monitorea la ingesta de alimentos. Las instalaciones suelen tener protocolos estrictos para el acceso a la comida.
- Terapia física y ejercicio: Programas de ejercicios personalizados ayudan a mejorar el tono muscular y combatir la obesidad.
- Apoyo psicológico y psiquiátrico: Se ofrecen terapias conductuales para ayudar con los problemas de comportamiento, y se proporciona apoyo emocional para manejar impulsos y frustraciones.
- Educación y habilidades de la vida diaria: Se promueve la autonomía a través de la educación especial y el entrenamiento en habilidades de la vida diaria.
- Atención médica continua: Se realiza un seguimiento de las comorbilidades asociadas, como la diabetes, problemas respiratorios, y problemas óseos.
