El presidente de la Junta de Andalucía ha inaugurado una jornada dedicada a la Piel de Mariposa, enfermedad rara que afecta a los tegumentos de los pacientes. Durante el acto, Juanma Moreno trasladó un mensaje de apoyo a las personas diagnosticadas: «No estáis solos, contáis con nuestro compromiso».
Avances en tratamiento
Según la Junta de Andalucía, 15 andaluces tienen ya autorizado el tratamiento Vyjuvek, un avance significativo en el abordaje terapéutico de esta patología. La inauguración de la jornada subraya el compromiso de la administración regional con las enfermedades raras y sus afectados.
Sobre la Piel de Mariposa
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara genética que afecta a la piel y las mucosas de quienes la padecen, provocando fragilidad extrema en la epidermis. La celebración de esta jornada refleja la apuesta de la Junta de Andalucía por visibilizar estas patologías poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de los pacientes andaluces.
Fuente: Junta de Andalucía
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