En preparación para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, ha visitado hoy el Hospital público Universitario Fundación Alcorcón para conocer de cerca el tratamiento especializado que se brinda a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber, una enfermedad rara

Este hospital se ha convertido en un referente nacional e internacional en el tratamiento de esta patología, atendiendo actualmente a más de 260 pacientes de varios países europeos. Durante su visita, la viceconsejera anunció la intención de la Comunidad de Madrid de solicitar al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de este síndrome. Destacó la labor del Servicio de Otorrinolaringología del hospital, que ha registrado un total de 763 consultas por esta causa en 2023.

La técnica empleada en este hospital para tratar las hemorragias nasales de los pacientes ha sido elogiada tanto dentro como fuera de España. Consiste en la cicatrización periódica de los vasos sanguíneos mediante la inyección de un fármaco esclerosante, lo que ha permitido limitar temporalmente las hemorragias, mejorando significativamente la calidad de vida de los afectados.

Además del tratamiento en Otorrinolaringología, el abordaje de esta patología se realiza de manera multidisciplinar, con la colaboración de la Unidad de Medicina Interna y el área de Farmacia del hospital, que ha desarrollado una fórmula magistral nasal para retrasar la formación de nuevos episodios en los vasos sanguíneos. Durante la visita, la viceconsejera tuvo la oportunidad de escuchar a algunos de los pacientes, miembros de la Asociación HHT España, quienes elogiaron el éxito del tratamiento y su impacto positivo en su calidad de vida.