La ciudad se suma a la iniciativa global para dar visibilidad a estas patologías y fomentar la investigación
El Ayuntamiento de Móstoles iluminará hoy la fachada de la Casa Consistorial en color azul por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero.
Con este gesto, la ciudad apoya la campaña de la Asociación Solidaridad con nuestros Niños y la Asociación Nacional Familias GA. Su objetivo es sensibilizar sobre estas patologías y promover la investigación, diagnósticos más rápidos y tratamientos accesibles.
Mayor visibilidad y apoyo a la investigación
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En Europa hay más de 6.400 patologías identificadas, pero solo el 6% tiene tratamiento específico. Además, más del 50% de los pacientes espera más de seis años para obtener un diagnóstico. Para mujeres y adultos, la espera es aún mayor.
El impacto va más allá de la salud. El 40% de los pacientes ha tenido problemas en su educación. Solo el 34% de los afectados en edad laboral tiene empleo. A nivel económico, casi el 30% de las familias dedica más del 20% de sus ingresos a los gastos de la enfermedad. Esto afecta su estabilidad y calidad de vida.
Compromiso municipal y nuevas iniciativas
En el pleno del 27 de febrero, todos los partidos (PP, VOX, PSOE, Más Madrid Móstoles y Grupo Mixto) aprobaron una Declaración Institucional en apoyo a esta causa. Pidieron a las administraciones más medidas de prevención, investigación y atención integral.
Entre las iniciativas propuestas destacan:
- Creación de un centro neurológico de investigación en Móstoles.
- Refuerzo de la fisioterapia neurológica en espacios municipales.
- Promoción de actividades recreativas para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desde 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras busca dar visibilidad a esta realidad y eliminar barreras. Se puede apoyar la causa en redes sociales con los hashtags #RareDiseaseDay, #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras y #EnfermedadesRaras.
